El Hospital explicó que encontrar un donante genéticamente compatible no es sencillo.
La historia de Milo y Jano, los primeros gemelos trasplantados de médula ósea de un mismo donante no relacionado del país, fue recordada por el Hospital de Pediatria Juan Garrahan para concientizar sobre la importancia de la donación, este sábado, en el Dia Mundial del donante.
Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del síndrome Wiskott-Aldrich, un trastorno inmunitario hereditario que se presenta en varones jóvenes y que causa inflamación de la piel, disminución del número de plaquetas e infecciones bacterianas frecuentes.
Luego de un año y medio de tratamientos en el Garrahan apareció su donante, convirtiendo a los niños en los primeros gemelos trasplantados de un mismo donante no relacionado en la historia del país.
Nacieron en una clínica porteña en 2019 y se fueron de alta al mes con su madre como niños sanos. Luego de cinco meses de controles de rutina y total normalidad, aparecieron en uno de los bebés unas manchas en la piel, por lo que el pediatra ordenó que se hicieran un examen de sangre de rutina.
Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del síndrome Wiskott-Aldrich.
A los seis meses, el 21 de julio de 2019, Milo y Jano fueron diagnosticados en el Hospital Garrahan con el síndrome de Wiskott-Aldrich, Este síndrome es tratado con un trasplante de células madre, conocido como trasplante de médula ósea.
“Agarramos la gran rampa de Pichincha de día, con los bolsos, los nenes y la desesperación. La cuarentena que se comenzó a vivir meses después en todo el país, nosotros la empezamos a vivir en ese momento, porque como los nenes tenían tan pocas defensas había que estar aislados para no exponerlos a nada”, recordó la mujer.
Y agregó: “A las semanas de ese diagnóstico nosotros nos empezamos a capacitar en cómo atenderlos y cuidarlos. Yo quería saber si ellos iban a vivir. Las médicas me dijeron que no había una cura puntual para este síndrome, pero que el trasplante era una alternativa”
El Hospital explicó que encontrar un donante genéticamente compatible no es sencillo. Existen dos tipos de donantes: los relacionados, es decir, genéticamente compatible por lazo familiar, y los no relacionados, aquellos que son compatibles sin ser familia y que solo pueden ser hallados si se encuentran inscriptos como donantes.
Recuerdan la historia de los primeros gemelos trasplantados de médula ósea.
“Nosotros sabíamos que la enfermedad era compleja y que no teníamos mucho tiempo, pero teníamos puesta la cabeza en que iba a aparecer, que iba a llegar a tiempo. Me acuerdo de subir un posteo explicando a nuestros familiares y amigos porque nos aislábamos y de la necesidad que teníamos de encontrar a un donante”, contó Belén.
La madre detalló que ese posteo “tuvo como 24 mil compartidas, llegó a un montón de gente en un montón de lugares del país que se solidarizó con la causa y comenzó a difundirlos. Llegó a cuentas en Europa. Cada donante nuevo podía ser compatible con nuestro hijos”.
Y agrega: “Nosotros nunca nos planteamos por qué nos tocó esto. Siempre lo encaramos con una sonrisa y con alegría pensando que íbamos a salir adelante. Todo el tiempo jugando con ellos, que se sientan felices. Cada internación nos llevábamos una valija de juguetes porque sabíamos que si ellos estaban con nosotros y con sus cosas iban a estar felices”.
En diciembre de 2019,recibieron el llamado de Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Médula Ósea del Garrahan, con la noticia de que ese donante que tanto esperaban había aparecido.
“Yo vi a mis hijos muy mal, y verlos sanos ahora, jugando, es algo hermoso. Le agradezco a la vida y al hospital todos los días esta posibilidad para mi familia. Ahora los puedo acariciar, verlos jugar en el patio, con la vida de dos nenes sanos”, cuenta Belén.
Fuente Telam
