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Un festival que reúne a bailarines y aficionados de salsa, merengue y bachata se realizará el domingo 3 de octubre en la ciudad de La Plata, en el marco de la campaña solidaria “Todos con Bauti”, que busca reunir fondos para un bebé de seis meses con Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), que es una enfermedad genética neuromuscular.
El evento se suma a una serie de actividades que ya se realizaron, y a otras programadas para octubre que buscan recaudar fondos para obtener la medicación Zolgensma, considerada “la más cara del mundo” y que representa lo más cercano a una cura para la enfermedad.
“Si bien no hay cura, Zolgensma es lo más cercano, sale alrededor de 2 millones de dólares, creemos que no es imposible si hacemos la cuenta de que somos 40 millones de argentinos, con que 2 millones nos ayuden con 200 pesos lo vamos a lograr, creemos que es posible”, dijo Gabriela Trofimovih, mamá del niño.
Juan Bautista Aguirre nació hace seis meses y sus padres notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas.
Al consultar con el pediatra, este les indicó una serie de estudios y rápidamente dieron con el diagnostico: AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.
“Hoy lo que más nos importa es que puedan responder los músculos de la deglución y respiración porque esto avanza de manera muy rápido”, explicó a Télam Augusto Aguirre, odontólogo y papá del bebé, quien agregó: “Hoy Bauti respira por sus propios medios, no requiere asistencia respiratoria, ni traqueotomía, y es por ello la urgencia de pedido”.
Desde que confirmaron el diagnóstico, Augusto y Gabriela comenzaron a indagar en las posibilidades que ofrece la ciencia frente a esta patología.
“El reloj biológico nos corre: hoy Bauti pesa 9,5 kilos, pero sabemos que lo vamos a lograr porque la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso”.”
AUGUSTO AGUIRRE, Papá de Bauti
Encontraron que hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina; uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares.
“Las dos medicaciones actúan sobre genes diferentes, si bien son las dos costosas, Sprinraza está en el país hace más tiempo, se dan 4 dosis de ataque en la columna 60 días y luego cada 4 meses por toda la vida, y la otra Zolgensma es una sola vez vía venosa pero tiene un valor de 2 millones de dólares”, relató Augusto.
Si bien no existe la cura para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.
Es una medicación relativamente nueva en el mercado, en Argentina se aprobó en abril de este año, a partir del caso de Ema, una bebé con AME tipo 1 cuya campaña también se hizo masiva.
Augusto explicó que decidieron ir por Sprinraza porque sabían que iba a ser de “más fácil acceso”.
Consiguieron días atrás que la obra social Ospe aprobara la primera aplicación, pero ahora, cada 4 meses debe haber una indicación médica, una nueva autorización, por lo cual buscan también llegar a la otra medicación.
“Nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma. Es una pelea que se debe dar mes por mes, es una enfermedad genética, no tiene cura, él necesitara ese tratamiento de por vida, por eso también vamos ir por la otra medicación”, dijo el papá de Bautista.
Para los padres, es clave la campaña ya que necesitan juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13,5 kilos.
“El reloj biológico nos corre: hoy Bauti pesa 9,5 kilos, pero sabemos que lo vamos a lograr porque la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso“, afirmó.
La campaña que arrancó hace menos de un mes ya cuenta con el aval de deportistas que donaron sus camisetas como Marcos Rojo, Leo Ponzio, Nacho Fernández , de Los Pumas, y de artistas como Leon Gieco, -quien le dedicó “Canción para Carito” al bebé-, y ya realizó ferias de emprendedores.
El festival de bachata se llevará a cabo en Plaza Belgrano calle 13 y 38 de La Plata desde las 15.30 horas, y para seguir las novedades se pueden consultar las redes de Instagram y Facebook; Todos con Bauti.
Para colaborar con la campaña, el CBU está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA. y en Mercado Pago con la opción transferir dinero el alias todos.con.bauti.
Fuente Telam
