Sin medicinas, dieta y vivienda: la realidad de una niña con Síndrome de Down en Cuba

SANTIAGO DE CUBA.- Yenmi contagia alegría y ganas de vivir a todos, a pesar de que las cosas se tornen difíciles. Su padre, Michel Santamaría Balladares, dijo a CubaNet, que la niña “tiene muchos más amigos de los que él soñaría tener”. Yenmi tiene tres años y padece Síndrome de Down; así como otras patologías asociadas con este trastorno.

“La diagnosticaron al nacer, y esa noticia fue devastadora para nosotros. Desde ese momento hemos dedicado nuestras vidas a ayudarla. Mi pequeña ha tenido que luchar contra la muerte desde su primer día en esta tierra, y nosotros con ella”, confesó Balladares, quien reside, junto a su familia, en el municipio Puerto Padre, en Las Tunas.

Durante su primer año Yenmi estuvo cuatro veces en estado crítico, y “cada vez era peor que la anterior”. Comenzaba con cuadros agudos de diarrea y cuando llegaban al hospital ya estaba deshidratada y desnutrida. Llegó a tener la hemoglobina en seis. En ese transcurso, los médicos concluyeron que tenía intolerancia a la lactosa, por lo que no puede ingerir lácteos, sus derivados, u otros productos que contengan este nutriente; tales como el pan, el puré, la sopa, las carnes, embutidos, condimentos, dulces, etc.

Si bien el Síndrome de Down es un trastorno genético que afecta la capacidad intelectual y, por ende, conlleva a retrasos en el desarrollo, quienes lo padecen suelen tener mayor riesgo de presentar problemas digestivos debido a malformaciones congénitas en el tracto digestivo o alteraciones de carácter inmune. En el caso de Yenmi, las afecciones estomacales pueden mitigarse cuando tenga más edad, mientras tanto, su dieta es muy restringida.

Por otra parte, la pequeña tiene una cardiopatía que hasta ahora está controlada. Pero la estabilidad actual no la exime de problemas en el futuro. Ella nació con un “agujero intraventricular” o CIV, como también se le conoce en Cardiología.

Al respecto, el Dr. Roberto Serrano Delis explicó: “básicamente, la CIV ocurre cuando hay un orificio en la pared que separa las dos cavidades inferiores del corazón, porque no se desarrolla por completo”.

“Esta es una de las cardiopatías congénitas más frecuentes en el Síndrome de Down, justo por la trisomía que ocurre en el cromosoma 21 en dicho trastorno. Aunque la paciente Yenmi se encuentra estable, las consecuencias de la CIV pudieran ser hipertensión pulmonar, insuficiencia cardíaca, entre otras, igual de serias. Por ende, ella necesita de mucha atención y estricta vigilancia” recalcó el galeno.

Desatención del Gobierno

Sin embargo, lejos de ser atendida, la menor ha sido abandonada por un sistema que no toma su discapacidad como prioritaria. Tanto es así que hace más de seis meses no tiene consulta de Gastroenterología porque “el especialista nunca aparece”. Además, hace más de un año que no recibe un suplemento especial a base de soya, que necesita para estabilizar su sistema digestivo, porque no llega al Hospital Pediátrico Provincial.

“Cada vez que íbamos a la consulta nos decían algo distinto, que no había médico o cualquier otra mentira. Y es la misma historia con la medicina”, denunció el papá.

Este suplemento se llama Prolacsín y está indicado para contrarrestar la alergia en niños cubanos con intolerancia a la lactosa. Antes de recibirlo, los pequeños deben estar diagnosticados por un gastroenterólogo pediatra. El Prolacsín se elabora en los laboratorios dietéticos de Bayamo, Granma, pero ahora solo se distribuye a nivel de Hospital. Sin embargo, desde hace meses está en falta, como otros tantos medicamentos, debido a la profunda crisis que atraviesa la isla.

De igual manera, Yenmi también necesita una dieta específica que el Gobierno cubano le ha negado por completo, aún cuando otros niños con la misma condición tienen una cuota de la llamada Fórmula Basal Establecida, que regula los alimentos de las dietas médicas y el tiempo de vigencia.

“Nos dejaron a nuestra suerte. Como están las cosas en este país, a diario tengo que inventar para que ella coma”, lamentó Balladares.

Problemas de Vivienda

Por otro lado, Yenmi, su padre y su madre, Yeneisy Jiménez Batista, conviven con otras personas en una casa sin las mínimas condiciones. Ellos han acudido a todas las instancias del Gobierno local para que les ayuden a resolver su problema de vivienda, basado en que tienen una niña con discapacidad, pero, luego de muchas disputas, solo recibieron un solar que aún permanece yermo y sin indicios de construcción.

“En octubre de 2021, cuando todos los trámites estaban parados por la Covid-19, nos enteramos de que el intendente de Puerto Padre, Walter Velázquez Jorge, estaba haciendo los papeles de un solar para él. Fuimos a reclamar, pero su secretaria nos dijo que éramos unos ingratos”, comentó Bárbaro.

“Deben entender que él es un ser humano y tiene más prioridad que tu hija, nos dijo en la cara a mi esposa y a mí. Aquello nos cayó como un cubo de agua fría”, recuerda.

Por esos mismos días, el Gobernador de La Tunas visitó Puerto Padre y los padres de Yenmi estuvieron plantados con ella, bajo el sol, a las afueras del Partido, esperando a que llegara. El dirigente llegó a mediodía, y cuando se iba ellos se tiraron, literalmente, frente a su carro para que les atendiera. Tras la entrevista se creó una Comisión para darle el terreno a la familia. Aunque les negaron cualquier ayuda para construir, con base en que “su niña no reunía los requisitos para entrar en un Plan de Financiamiento Estatal”.

“El solar está ubicado en calle Francisco Vicente Aguilera #36, y como mismo nos lo dieron, hace más de un año, así mismo está. Porque no nos han dado ninguna posibilidad de comprar materiales”, contó a CubaNet.

Los padres de Yenmi no tienen empleo fijo. La madre se dedica a cuidar a la pequeña, mientras que Michel practica la pesca o vende de forma ambulante para buscar el sustento. Por ende, sus ingresos económicos son bastante discretos.

Represalias por denunciar

“Desde que Yenmi nació yo más nunca he callado. Lo denuncio todo, sin importar las consecuencias”, aseguró Santamaría Balladares, quien ha sido interrogado por la Seguridad del Estado y la Policía y acusado por amenazas. El intendente Velázquez Jorge dijo que él había amenazado con golpearlo.

“Fui a la estación varias veces, e incluso el Jefe de Sector me hizo una carta de advertencia, por algo que no hice. Más de una vez han amenazado con desaparecerme e intentaron persuadirme con mi hija, pero no han conseguido que pare de denunciar su desidia”, aseveró.

No obstante, ellos están dispuestos a pagar el precio por tratar de sacar adelante a Yenmi. Aunque se hace muy difícil sin el amparo del Gobierno. Hasta hoy, ninguna organización de las existentes en Cuba para “apoyar” a las personas con discapacidad intelectual y sus familias ha brindado asistencia a estas personas.

“Gracias a Dios, Yenmi es una niña muy perspicaz y extrovertida, por lo que su aprendizaje va súper bien hasta ahora”, sentenció Santamaría.

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Fuente Cubanet.org