Noa, enferma de AME, se pone flamenca a sus dos años>

«Aunque aún no habla, ya va comenzado a decir alguna palabra y ella se hace entender perfectamente. Tiene un nivel de comunicación estupendo y, en las valoraciones de la médico rehabilitadora, Noa está en 40 meses teniendo 34. Cognitivamente, está perfecta y, a nivel motor, va avanzando poco a poco», sigue contando orgullosa de su hija, que padece una enfermedad neurodegenerativa: Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Leticia sabe que es una carrera de fondo, una carrera muy larga, «pero poco a poco se llega muy lejos, dicen», mientras fotografía a su hija para este reportaje. «Tenemos mucho cuidado con las infecciones respiratorias, porque tiene un riesgo muy grande -afirma precavida-. Ahora hay casos de covid y apenas salimos de casa porque Noa no se puede permitir coger ningún virus respiratorio. Tenemos muchos miedos siempre, pero no puedes encerrar a Noa», cuyo nombre deriva de Noah y significa de «larga vida, longevo» en hebreo.

En febrero, la cría estuvo todo el mes ingresada por una neumonía muy seria y los médicos llegaron a plantear practicarle una traqueotomía «Si lo hubieran hecho, le habrían retirado el tratamiento que recibe para su enfermedad, y no podemos permitirnos eso porque sería dejarla morir», advierte Leticia.

La parte dura

Noa comía por sí sola, pero desde febrero se alimenta a través de una sonda en la nariz, aunque ya por poco tiempo: se la retirarán después de ser operada el 18 de septiembre para implantarle un botón gástrico. «Ella quiere volver a comer sola y habrá que trabajar mucho si algún día puede hacerlo», suelta su madre. Porque esta familia también vive una parte muy dura que nadie ve, «pero siempre que hablamos con alguien tratamos de obviarla… Mi hermano me dice que sólo cuento las cosas buenas».

Debido a su enfermedad, la niña tiene necesidades para su día a día, pero sus padres no pueden costear todas ni la Seguridad Social cubre completamente. Es el caso de la compra de una nueva silla de ruedas con complementos, dispositivos para su pequeño cuerpo y otras terapias que recibe fuera del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Pero han encontrado a Juanma y Blanca, un matrimonio de samaritanos sin hijos que conocieron a Noa al verla por televisión el año pasado, en la gala de la Fundación Inocente, Inocente. Blanca hizo una donación para la pequeña, a la que conocieron en su casa, en el pueblo toledano de Noez. «Te enamora. Cuando la vi en la sillita de ruedas, me rompió el alma. Y le dije que le organizaría un festival hasta donde yo pudiera», relata a ABC Juan Manuel Fernández, quien trabaja en un hotel madrileño y tiene un grupo flamenco, Kon Kompas.

Él y su esposa cuenta con el apoyo de Elena, del grupo El Sur, y Jota, quien lidera la formación Jota Rumba’s Band y conoce a muchos artistas porque tiene una empresa que contrata grupos. Con la colaboración de varias empresas, que correrán con gastos de la organización, los cuatro han montado un festival flamenco benéfico, ‘Todos somos Noa’, en el vecino municipio de Pulgar el 7 de octubre, en el hotel-asador Montes Oretanos, cuyos dueños (Martín, César y Gustavo) lo ceden desinteresadamente.

Del pueblo también son el cortador de jamón profesional Francisco Díaz, que dará cuenta de unas buenas piezas, y la pareja, Sara y Javier, que pondrán muy guapa a Noa para la ocasión con un vestido de su tienda, Baby Mariposa Mágica. «Nada de flamenco», avisa su madre, que elegirá un «trajecito bonito».

De momento, se han impreso 500 entradas, que se venderán a 5 euros cada, y once grupos actuarán sobre el escenario. Se hará además una rifa de objetos donados, como la camiseta de Nacho, futbolista del Real Madrid, y habrá una fila cero, un número de teléfono para recibir bízums y una urna ‘solidaria’ en la sala para recaudar también dinero destinado a Noa. Y, al final de la noche, se contará todo delante del público.

Como quieren luz y taquígrafo, habrá un notario que dé fe, por lo que Juan Manuel hace un llamamiento para que alguno realice esa función de una manera gratuita, al igual que algún empresario instale desinteresadamente el escenario. «Así el dinero que se fuera a gastar en ello que se lo entreguemos también a la niña», aspira uno de los organizadores.

«Sé que en este festival no se va a sacar la cantidad que se necesita», vaticina Juan Manuel, por lo que tiene en cartera una docena de grupos para otro festival en Madrid el 16 de diciembre. Pero eso será otra historia.

Ponerse en pie

Actualmente, Noa sigue usando un bibap, un dispositivo que se usa para respirar, «y creo que nos acompañará siempre», dice su madre. Está además en manos de un ejército de profesionales, desde médicos rehabilitadores a neurólogos, pasando por fisioterapeutas o neumólogos.

Volverá al Hospital La Fe de Valencia, donde la cuidan traumatólogos, y el año que viene será operada de pie equino. «Ahora estamos intentando que coja la máxima fuerza en las piernas para que se sostenga por sí sola», explica su progenitora. «Aún no lo consigue, pero poquito a poquito vamos allanando el camino… Y, por supuesto, conseguirá ponerse en pie con todo el trabajo que está haciendo», asevera Leticia convencida.

Fuente ABC