Argentina
España
USA
Israel“A los ocho meses de embarazo me dijeron que el bebé tenía una hidrocefalia muy grave y que era inviable; que mi hijo iba a fallecer”. Cuando recibió la noticia, Carmen Laguna llevaba 10 años en Madrid desde que se marchó de Estepona (Málaga), su ciudad, para buscar un nuevo camino.
En esa misma consulta programaron la cesárea para el mes siguiente. “Ese fue el peor mes de mi vida”, recuerda Carmen. Para entonces, volvió al hospital con la decisión de donar los órganos del bebé. Sin embargo, su doctor decidió un final diferente para él. “Nada de eso, este niño va a seguir adelante“, le dijo.
Javier tiene 23 años, presenta un 95% de discapacidad y su madre, Carmen, ha sido la encargada de sus cuidados desde aquel día inesperado en que nació.
Este reportaje ha sido elaborado por alumnas del Máster en Periodismo de investigación, Nuevas Narrativas, Datos, FactChecking, Transparencia e Inteligencia Artificial de El Confidencial y la Universidad Rey Juan Carlos
La rutina de Carmen empieza y acaba con los cuidados de Javier. Sus jornadas duran más de ocho horas, no tiene vacaciones y tampoco días libres. Carmen cotiza en la Seguridad Social como cuidadora no profesional, pero no percibe remuneración.
Esta figura está reconocida en el convenio especial de la Seguridad Social, que permite a familiares cotizar mientras se ocupan de los cuidados de una persona en situación de dependencia. Sin embargo, no implica una relación laboral ni un salario, por lo que no se considera un trabajo remunerado.
Carmen Laguna junto a su hijo Javier en la fundación Numen. (Lili Pateman) Como ella, en España hay más de 6 millones de personas para las que los cuidados de un familiar forman parte de su rutina, según un estudio de la Universidad de Castilla-La Mancha. En diciembre de 2024, el 3,4% de la población española necesitaba apoyos de mayor o menor intensidad para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. De ellas, 1.689.695 contaban con un grado de dependencia reconocido, según datos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
En España, las ayudas y prestaciones para estas personas, así como los cuidados en el entorno familiar, se regulan en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Como Carmen, actualmente hay 90.114 personas inscritas como cuidadoras no profesionales en la Tesorería General de la Seguridad Social (TGSS). Referirse a ellas en femenino no es una cuestión de estilo, sino de precisión estadística: el 87,6% de quienes ejercen este rol son mujeres. Todas ellas están reconocidas como la cuidadora principal de su familia.
6 millones de cuidadores
Además de las cuidadoras a tiempo completo, los cuidados en el entorno familiar se extienden mucho más allá. “Una persona dependiente suele contar con más de un cuidador informal, aunque solo uno de ellos —el cuidador principal— es quien asume la mayor parte de las tareas y puede figurar dado de alta en la Seguridad Social”, explica Juan Oliva, doctor en economía especializado en gestión de la salud.
“Esto hace que las cifras varíen según la fuente: algunas recogen únicamente a quienes están registrados oficialmente o reciben una prestación, pero muchas personas dependientes reciben cuidados sin que haya constancia administrativa de ello”, añade. Juan Oliva ha centrado su investigación en calcular el valor económico del trabajo que realizan los cuidadores no profesionales. Su estimación se basa en lo que costaría al Estado o a las familias cubrir esas mismas horas de atención si fueran prestadas por profesionales del sector.
Siete años de lucha judicial y 47.544 € de gasto: la batalla de Lola por cobrar su dependencia
María Guerrero
Los cálculos de Oliva apuntan a que el valor de estos cuidados en 2021 alcanzó una cantidad equivalente al 3,6% del PIB español. Según los datos de su estudio, el tiempo medio que cada persona cuidadora dedica a estas tareas es de 21,13 horas semanales.
A partir de esa cifra, y considerando el número total de cuidadores no profesionales, el valor económico anual de los cuidados se eleva a 44.611 millones de euros, lo que equivale a una media de 7.330 euros por cuidador al año.
El valor económico de los cuidados aumenta de manera paralela al número de personas en situación de dependencia. El envejecimiento actual de la población está impulsando un fuerte incremento del cuidado informal. Según Juan Oliva, este tipo de cuidados aumentó un 20% entre 2008 y 2021, especialmente debido al aumento de la población de 85 años o más, que “es la parte de las personas mayores que más está creciendo”.
“No es solo que el envejecimiento poblacional vaya a incrementar esta situación, también es un elemento del cambio social”
Para 2050, se espera que más del 30% de la población tenga 65 años o más, frente al 20,4% actual. Dentro de este grupo, casi un 12% superará los 80 años, lo que equivale a alrededor de 5,5 millones de personas, según las proyecciones del Instituto Nacional de Estadística (INE).
“No es solo que el envejecimiento poblacional vaya a incrementar esta situación, también es un elemento de cambio social. El tamaño de las familias se ha ido reduciendo con el paso del tiempo”, añade Oliva. Este cambio demográfico anticipa una demanda creciente de cuidados no profesionales en las próximas décadas.
Los cuidados, al alza
Los datos del IMSERSO indican que hay 680.153 personas en situación de dependencia que reciben prestaciones por cuidados en el entorno familiar a través SAAD. Estás ayudas son gestionadas por las comunidades autónomas. El gobierno central establece las garantías mínimas del SAAD en todo el país, mientras que las comunidades autónomas pueden ampliarlas, pero nunca reducirlas.
Las ayudas que reciben las personas en situación de dependencia varían según el grado de dependencia y la comunidad autónoma. La media nacional de las prestaciones dedicadas a cuidados familiares ronda los 160 euros para el Grado I, sube a unos 270 en el Grado II y alcanza los 380 euros en el Grado III. En el Grado I, solo cinco comunidades están por encima de la media nacional; en el Grado II, son seis, y en el Grado III, nueve superan la media.
Galicia concede la cuantía más alta en el Grado I, mientras que Navarra entrega la más baja. En los Grados II y III, la Comunitat Valenciana encabeza los importes, frente a regiones como La Rioja o Navarra, que reparten las cifras más bajas.
Estas prestaciones son percibidas por las personas dependientes, en ningún caso por las cuidadoras. Ellas no reciben ayudas directas del SAAD y, en la mayoría de los casos, compatibilizar los cuidados con un empleo resulta inviable. “Tuve que cerrar mi empresa porque era incompatible con el cuidado de mi hijo”, confiesa Ana Recio, amiga de Carmen y madre de Rodrigo, a quien cuida a tiempo completo.
“Tuve que cerrar mi empresa porque era incompatible con el cuidado de mi hijo”
Carmen y Ana se conocieron en la Fundación Numen, en Madrid, una institución especializada en la atención y educación de niños y jóvenes con parálisis cerebral. Rodrigo, el hijo de Ana, tiene 17 años, un 80% de discapacidad reconocida y, pese al tiempo transcurrido, aún carece de un diagnóstico claro.
Ana Recio junto a su hijo en la manifestación del Día Internacional del Trabajador. (María Guerrero) La vida de Ana cambió radicalmente el día que nació su hijo. “Cuando Rodrigo llevaba 15 días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), mi pareja me dijo: ‘Ana, yo no puedo seguir o perderé mi negocio’. Entonces tuve que tomar la decisión de ser yo quien tirara para adelante con mi hijo”, recuerda.
Cotizar sin salario
Más del 64% de las mujeres cuidadoras entre 30 y 44 años ha sufrido problemas en el entorno laboral, de acuerdo con los datos del INE. En los casos de gran dependencia como el de Rodrigo, la presencia de su cuidadora es necesaria durante las 24 horas del día.
En la Ley de Dependencia se establece que aquellas personas con este grado de dependencia reconocida tienen la necesidad de ayuda constante y continua de otra persona. “Yo tengo una cámara día y noche puesta porque a Rodrigo le dan crisis epilépticas constantemente, entonces tienes que estar pendiente todo el rato”, explica Ana.
Ana dejó a un lado su carrera profesional para dedicarse a atender a su hijo. Ella cumplía todos los requisitos exigidos para suscribirse al convenio especial de cuidadores no profesionales: que Rodrigo tuviera reconocida una prestación económica en el marco de la Ley de Dependencia y que ella, como cuidadora, no trabajase a tiempo completo ni recibiera prestaciones por desempleo, entre otras. Pero no se dio de alta hasta 2019.
“Yo tengo una cámara día y noche puesta porque a Rodrigo le dan crisis epilépticas. Tienes que estar pendiente todo el rato”
El convenio especial para cuidadores no profesionales fue aprobado en 2007, durante el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero, con el objetivo de incluir a estas personas en el Régimen General de la Seguridad Social, siendo el Estado quien asumiría íntegramente el coste de la cotización. En 2012, más de 170.000 cuidadoras estaban dadas de alta.
En julio de 2012, el Gobierno de Mariano Rajoy, con Ana Mato como ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobó un Real Decreto-ley para “garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad”. Se trataba de un paquete de medidas de recorte en el contexto de la crisis económica.
Ana Recio (izq.) y Carmen Laguna (dch.) posan junto a sus hijos. (Lili Pateman)) Desde septiembre de ese año, la cotización pasó a cargo casi total del cuidador y el número de afiliaciones se desplomó: en apenas un año, las altas bajaron por debajo de las 10.000. Durante siete años, apenas hubo variaciones. El número de personas cuidadoras afiliadas se mantuvo estancado.
En abril de 2019, se restableció el derecho a la cotización a cargo del Estado. En solo un año, las altas se multiplicaron por cinco, alcanzando las 50.000 y manteniendo una tendencia creciente hasta superar las 70.000 en 2025. A pesar de esta recuperación, los datos actuales no alcanzan ni la mitad de las afiliaciones que existían antes de los recortes de 2012.
“Desde el punto de vista económico podemos decir que mantener el sistema de cuidados que tenemos sería inviable sin los cuidadores no profesionales”, explica Juan Oliva. Según la estimación del economista, para sustituir al total de los cuidadores informales sería necesario contratar entre 2,5 y 3 millones de profesionales. Solo para cubrir la atención de una persona como Javier o Rodrigo serían necesarios tres trabajadores contratados a jornada completa.
La cara de los cuidados
El perfil de las cuidadoras está definido no solo por el género. El 62% de las cuidadoras están entre los 45 y los 64 años de edad, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía y Situaciones de Dependencia (EDAD), elaborada por el INE.
Cuando los cuidados recaen en los progenitores, la situación más común es que sus hijos tienen alguna discapacidad que los hace dependientes. En la actualidad más de 200.000 menores viven con una discapacidad igual o mayor al 33%, según datos del IMSERSO.
El impacto de los cuidados sobre quienes los proporcionan afecta a todas las esferas de su vida. Según datos del INE, el 61,7% de quienes cuidan experimentan problemas de salud relacionados con esta responsabilidad, tanto físicos como psicológicos. En el ocio y la vida familiar, el 95,6% enfrenta complicaciones y cuatro de cada diez tiene problemas en el ámbito profesional y económico.
El factor económico es determinante para las cuidadoras. “Yo me siento dependiente económicamente de mi ex pareja, si él dejara de ayudarme yo no podría ponerme a trabajar mientras cuido de Rodrigo”, cuenta Ana.
El Ejecutivo reconoce los primeros efectos de no tener presupuestos: 600 millones menos para Dependencia
M. Nevot
“Es una situación muy frustrante y que afecta directamente a la autoestima“, explica Vanessa Pérez, psicóloga y cuidadora. La reinserción laboral en los casos en los que terminan los cuidados tras un largo periodo de dedicación es otro de los mayores retos que enfrentan: “Es el momento en el que te ves y tienes que plantearte: ¿quién soy yo sin mi hijo?”, apunta Vanessa.
Este es uno de los miedos de Ana: “Si en dos años Rodrigo se fuera, ¿dónde voy a poder trabajar con 57 años?”. Esta no es su única preocupación. El envejecimiento de las propias cuidadoras y el impacto en la salud física y mental de los cuidados también pesa sobre ellas.
Carmen Laguna en la manifestación del Día Internacional del Trabajador. (María Guerrero) Ana tiene dos enfermedades crónicas. Sus doctores le recomiendan no coger peso y evitar los golpes en el vientre. Aun así, todos los días asea, viste, alimenta y transporta a su hijo sola.
“He pensado mucho tiempo en qué pasará cuando me haga mayor. ¿Quién cuidará de mi hijo? Ese pensamiento me estaba matando, me hacía infeliz”, confiesa Carmen. Para ella, el apoyo psicológico ha sido fundamental: “Con mi psicóloga llegué a una conclusión: cuando llegue a ese puente, ya lo cruzaré. Mientras tanto, intentaré ser feliz disfrutando de lo que tengo ahora”.
Desde la Plataforma Estatal de Cuidadores no Profesionales, a la que pertenecen Ana y Carmen, reclaman el reconocimiento legal y profesional de su labor como trabajo. Exigen una remuneración justa, cotización completa a la Seguridad Social, derecho al descanso, participación activa en las políticas públicas y la simplificación de los trámites burocráticos.
“Cuidar es un trabajo“, repiten en cada manifestación. Pero no hay turnos, nóminas ni descansos. Carmen y Ana no esperan que eso cambie de forma inmediata. “Un poco de cuidados para mí”, sugiere Ana. Carmen asiente: “Esa frase de ‘cuidar a la cuidadora’ es muy bonita, pero cumplirse, no se cumple nada”.
Fuente El Confidencial
