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«No le cojas mucho cariño porque no va a poder durar mucho más», le dijo un doctor a la madre de Albert Casanova al poco tiempo de dar a luz a su hijo, allá por 1969. Aquejado de una cardiopatía congénita, en aquella época no se vislumbraba «posibilidad alguna» de que pudiera salir adelante. «Si un corazón puede tener una, dos o tres cosas mal, ya parece que le ha tocado el pleno al 15; pues, cuando tiene cuatro…», lamenta Albert, que en los últimos años ha tenido que ver cómo la sala de la UCI se convertía en parte de su vida. Ahora, forma parte de la iniciativa de grupos de ayuda a pacientes de larga estancia en la Unidad de Críticos del Hospital La Fe de Valencia. Si bien, su historia empieza, como él mismo relata, mucho antes.
«Hasta la mayoría de edad hice vida totalmente normal, pero ahí la cosa empeoró. No estaba preparado para un trasplante porque no había grandes posibilidades de que saliera bien, así que me aplicaron una técnica que me aseguraba, como mínimo, cinco años de vida, lo suficiente para sacarme la carrera», asegura entre risas, aunque apostilla que le pronosticaron un final «con taquicardias que cada vez serían más difíciles de revertir».
Sea como fuere, aquel lustro se convirtió en tres décadas en las que no sólo se licenció en Derecho, sino que también pudo formar una familia. Pero el reloj seguía avanzando impasible y, aunque tarde, llegaron las prometidas taquicardias que fue «amainando» como pudo, hasta que, hace dos años, los médicos aseveraron que no quedaba nadie vivo con la técnica que se implantaba a los 18, lo que dio pie a valorar, ahora sí, la posibilidad de un trasplante.
Así las cosas, una vez solicitada la baja en el trabajo para empezar el proceso y confirmar que era apto, esperó nueve meses a la aparición de un órgano y, ahora sí, arrancaba el auténtico calvario. A los dos días de la operación, cuando parecía que «iba a conseguir una nueva vida», Albert tuvo un rechazo: «Todos mis órganos colapsaron por el trasplante; a mi hija le llegaron a decir que “todavía no estaba muerto, pero cerca”», asegura. «Después, cogí la gripe A, la gripe B y una neumonía considerable», sigue.
Llegados a este punto, quedaba un arduo proceso en el que «me encontré con un cuerpo completamente agujereado, atravesado por cientos de banderillas y tubos. No puedes hablar, sólo mirar; pierdes la noción del día y la noche; estás en un sitio cerrado con el sonido tortuoso de los pitidos de las máquinas, con pesadillas recurrentes y continuas que te minan bastante incluso después de darte el alta… Además, es una grúa la que se encarga de pasarte de la cama a la silla, con lo que pierdes mucha masa muscular y capacidad pulmonar», explica Albert sobre su estancia en la Unidad de Críticos.
Imagen de uno de los grupos de ayuda a pacientes UCI en el Hospital La Fe de Valencia. ABC.
Una vivencia que cree difícil compartir al 100% con alguien que no lo ha experimentado en sus propias carnes, porque «todos los que hemos pasado por este proceso sabemos cómo es que te pasen tres camiones por encima, se te desgarren todos los músculos o te abran los huesos. Con las personas que lo han vivido conectas de una manera más cercana emocional y físicamente».
Aquí es donde entran los grupos de apoyo del Hospital La Fe que, en palabras de la doctora Amparo Pérez, «los componen principalmente pacientes que han estado ingresados en UCI y sus familiares. Es algo absolutamente voluntario donde se comparten miedos, experiencias e incorporación a la vida diaria. Por ello contamos con pacientes “expertos” que sostienen, animan y nos dan su experiencia en primera persona». Y es que, como resaltaba el propio Albert, «aunque tienes un entorno de familiares, amigos e incluso profesionales que están a tu alrededor, toda esta gente no ha tenido una experiencia crítica en directo».
Síndrome post-UCI
La iniciativa, puesta en práctica a comienzos de 2025 —aunque «en las ideas de los doctores desde hacía un año tras una reunión con pacientes y familiares, donde nos dieron cuenta de la relevancia que podría tener», según explicaba el doctor Faustino Álvarez—, responde a la necesidad de prevenir o aliviar los efectos del síndrome post-UCI que, en palabras de la enfermera Isabel Calleja, es «una alteración física, psicológica o cognitiva de un paciente que ha podido desarrollar deficiencias musculares o hipersensibilidad emocional tras una larga estancia en UCI o el sometimiento a muchos días de sedación o respiración mecánica».
Preguntado por si tiene algo que ver con la depresión, el doctor Álvarez argumenta que «esta podría ser una de las manifestaciones del síndrome, pero no sólo. Normalmente, un paciente con estas características puede desarrollar un cuadro que afecte a cualquiera de las tres esferas. A medio-corto plazo, para nosotros las más importantes son la física y la cognitiva». En relación a lo cual, la enfermera Calleja explica que «iniciamos el seguimiento post-UCI en las unidades de críticos, minimizando aquellos factores que puedan propiciar el desarrollo de este síndrome con un plan de cuidados según el paciente y su familia. Ya una vez en casa, les vemos en consulta externa y en atenciones grupales de ayuda mutua entre iguales. En cuanto a esfera física, valoramos cuál es su calidad de vida para actividades básicas y si tiene algún tipo de dolor; a nivel cognitivo, si existe algún tipo de deterioro; y psicológicamente, el estrés, la ansiedad y el estrés postraumático. La familia es una pieza clave, pues también valoramos si están sobrecargados por el cuidado».
Para Albert, que lo ha vivido en primera persona, «cada persona es un mundo, pero hay ciertos factores que coinciden. Anímicamente tienes la esperanza de salir adelante, pero con un cuerpo bastante mermado que no sabes si vas a poder recuperar. Cuando has pasado un proceso de supervivencia tan duro, te elevas 10 centímetros del mundo y todo lo ves diferente. Tras la operación, yo creía estar en la cresta de la ola, pero la vida te da otro palo y vuelves a la casilla de salida. Con lo cual, todo se relativiza, pero hasta cierto sentido, porque sabes que, en cualquier momento, aunque creas que ya tienes todo superado, en unos segundos todo se puede ir al traste», se lamenta.
«Al final, familiares o profesionales, por mucho que en cualquier aspecto del proceso hayan sido claves, no han tenido esa sensación de nebulosa en la que entras, y encontrar a alguien que ha compartido tus mismos miedos te hace abrirte más. La perspectiva de estar horas y horas mirando gente pasar y un reloj enfrente de ti en una habitación no la tenemos más que quienes hemos pasado por ahí. Habrá avances médicos, pero también los hay humanos. Por eso, espero que este grupo pueda llegar a este abanico de familiares, médicos y pacientes».
Fuente: ABC.
